Fuente: Confederación de Autismo España
En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen.
El TEA tiene características nucleares propias y definitorias que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo vital. Esta especificidad ha quedado recogida en los sistemas de clasificación internacionales de salud, incluyendo los de salud mental (DSM-5 y CIE-11), que han sustituido el término “Trastorno Generalizado del Desarrollo” por el de “Trastorno del Espectro del Autismo”.
No hay dos personas con TEA iguales. Dependerá de su propio desarrollo personal, de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.
El TEA no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador. Solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento.
Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.
Es necesario un abordaje integral orientado a facilitar los apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia más adecuados para mejorar la calidad de vida de cada persona, manteniendo, además, una perspectiva de género.
Impacta no solo en quien lo presenta, sino también en su familia, que supone un apoyo fundamental para la persona con TEA.
Las manifestaciones clínicas del TEA varían mucho entre las personas que lo presentan, así como su funcionamiento intelectual y sus habilidades lingüísticas. Sin embargo, todas ellas comparten características fundamentalmente en dos áreas del desarrollo y del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social y la flexibilidad de comportamiento y de pensamiento.
Las dificultades de comunicación que pueden presentar se manifiestan tanto a nivel de comprensión como de expresión.
Las dificultades de comunicación que pueden presentar se manifiestan tanto a nivel de comprensión como de expresión.
Las personas con TEA pueden tener dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos y ajustar su forma de pensar y de comportarse. Por ello, adaptarse a los cambios o a situaciones imprevistas puede suponer un gran esfuerzo y generar malestar, angustia o ansiedad.
Puede manifestarse, por ejemplo, en insistencia en que las cosas sucedan siempre de la misma manera, en la disposición de un repertorio limitado de intereses específicos, o en patrones de comportamiento rígido y repetitivo (como repetir las palabras o frases una y otra vez, exactamente de la misma forma -ecolalia-).
Algunas personas con TEA presentan alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales, que se puede manifestar en malestar intenso ante determinados sonidos, olores, luces, sabores o texturas; interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (como insistencia por oler o tocar determinadas cosas); así como fascinación por luces, objetos brillantes o que giran, o indiferencia aparente al dolor o a la temperatura.
Las características que definen el TEA no se traducen únicamente en dificultades, sino que también se asocian a una serie de capacidades en las personas que forman parte de este colectivo. Estas son:
El TEA es un trastorno complejo del neurodesarrollo, con características nucleares propias y definitorias. Esta especificidad se pone de manifiesto en las últimas versiones de los sistemas de clasificación internacionales de salud y trastornos mentales (CIE-11 y DSM-5).
Ambos han modificado la denominación de la categoría diagnóstica, sustituyendo el término “trastorno generalizado del desarrollo” (TGD), por la de “trastorno del espectro del autismo” (TEA).
Las antiguas clasificaciones establecían la categorización de los TGD en diferentes trastornos. En la actualidad, tanto el DSM-5 como la CIE-11 recogen bajo un solo término (TEA) el conjunto de trastornos del neurodesarrollo que antes se incluían en la categoría de trastornos generalizados del desarrollo. Así, los nuevos sistemas de clasificación identifican los criterios de diagnóstico que comparte el TEA, pero reconoce explícitamente la variabilidad de las personas que lo presentan en cuanto a sus habilidades lingüísticas e intelectuales.
En lo que respecta al síndrome de Asperger, los criterios diagnósticos del citado DSM-5 establecen que a las personas “con un diagnóstico bien establecido según el DSM-IV de trastorno autista, enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se les aplicará el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo”.
Esta afirmación no deja lugar a dudas: el síndrome de Asperger está incorporado en la definición de TEA. Concretamente, en el caso de los criterios que establece el DSM-5 se identificaría bajo la denominación de “TEA sin déficit intelectual acompañante” o “TEA sin discapacidad intelectual asociada”.
Atendiendo a las nuevas clasificaciones, podemos referirnos al tradicionalmente denominado síndrome de Asperger como trastorno del espectro del autismo sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje.
Si bien es cierto que, aunque la categoría diagnóstica específica ha desaparecido de los dos sistemas de clasificación anteriormente mencionados, se mantiene la denominación social de síndrome de Asperger por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que, en algún momento, han sido diagnosticadas bajo esta categoría.
Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento.
En el caso del TEA sin discapacidad intelectual asociada, o síndrome de Asperger, las principales características en el área de la comunicación social se manifiestan en relación a la comprensión y manejo de los aspectos verbales (interpretación de significados no literales del lenguaje, pragmática…) y no verbales (contacto ocular, gestos, postura corporal, etc.) de la comunicación, y en su uso social (comprensión de situaciones sociales, manejo de relaciones interpersonales, resolución de conflictos, etc.).
En el ámbito de la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento, se presentan patrones restringidos, estereotipados y repetitivos de intereses y conductas, que hacen que para la persona sea difícil adaptarse de manera flexible a las demandas cambiantes del entorno.
¿Cuántos casos de TEA hay en España? ¿Ha aumentado el número de casos en los últimos años?
No sabemos con seguridad el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales.
Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.
Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015). En estudios realizados en EEUU- CDC, 2012- los datos son de 1 por cada 88.
Durante años, los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en el de las mujeres. Sin embargo, estos datos se están cuestionando en la actualidad, dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años (National Association of Special Educational Needs, 2016).
Este cambio de paradigma ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada.
Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos.
A pesar del desarrollo que han experimentado la investigación y los recursos especializados desde que se describieron por primera vez las características del autismo y de los demás TEA, existen actualmente en España importantes vacíos en relación a aspectos básicos para la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias.
Estos se extienden a todos los ámbitos, desde la detección precoz o la atención temprana, a la educación o los apoyos para que las personas con TEA desarrollen una vida independiente en la vida adulta y participen plenamente como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad.
